Datenschutzerklärung

Vielen Dank für Ihren Besuch der AADC-Mangel Webseite (die „Seite“), die von PTC Therapeutics Germany GmbH, The SQUAIRE 12, Am Flughafen, D-60549 Frankfurt am Main, Telefon: +49 69 95 9325 - 203, www.ptcbio.de, email: infogermany@ptcbio.com  („wir“, „ uns“, „PTC“) betrieben wird. PTC ist als Datenverantwortlicher für die Sammlung und Nutzung personenbezogener Daten, die über die Seite erhoben und zur Verfügung gestellt werden, verantwortlich. Wir verpflichten uns zum Schutz und Respekt Ihrer Privatsphäre.

AADC-Mangel ist eine Webseite zur Aufklärung, die sich an diejenigen richtet, deren Leben vom AADC-Mangel beeinflusst wird. Die Seite steht der Öffentlichkeit nur zu Informationszwecken zur Verfügung und sollte nicht zur Diagnose oder Behandlung eines gesundheitlichen Problems oder einer Krankheit verwendet werden. Sie ist nicht als Ersatz für die Konsultation bei einem Arzt gedacht.

Wenn Sie ein Arzt sind, finden Sie auf unserer Seite im Ärztebereich genauere Informationen zur Diagnose des AADC-Mangels.

 

Diese Datenschutzerklärung gilt für die Erhebung von Informationen und ihrer Nutzung während des Besuchs und der Verwendung unserer Seite. Bitte lesen Sie sich diese Datenschutzerklärung aufmerksam durch, um unsere Auffassungen und Handlungsweisen hinsichtlich Ihrer persönlichen Daten und unseren Umgang mit diesen Daten zu verstehen.

Durch die Nutzung der Webseite erklären Sie sich ausdrücklich mit der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns einverstanden, wie in dieser Datenschutzerklärung erläutert. Wenn Sie mit der Verwendung personenbezogener Daten gemäß dieser Datenschutzerklärung oder den Bedingungen nicht einverstanden sind, verwenden Sie diese Webseite bitte nicht weiter. Die Nutzung der Webseite stellt die Annahme dieser Datenschutzerklärung und unserer Bedingungen dar.

Da wir uns zum Schutz Ihrer persönlichen Daten verpflichten, überprüfen wir unsere Datenschutzrichtlinien und -maßnahmen gelegentlich, um Verbesserungen und Neuerungen zu integrieren. Sollten wir wesentliche Änderungen an dieser Datenschutzrichtlinie vornehmen, benachrichtigen wir Sie durch einen auffälligen Hinweis auf dieser Seite, bevor die jeweilige Änderung in Kraft tritt.

 

ERFASSTE PERSONENBEZOGENE DATEN

Es erfordert für den Großteil der auf unserer Website verfügbaren Informationen keine Registrierung für einen Service oder ein Programm. Wir erfassen und verwenden zwei Arten von Informationen, die wir von Ihnen online erhalten, während Sie durch die Online-Dienste unserer Webseite navigieren oder diese nutzen.

Personenbezogene Daten, die Sie uns über die folgenden Wege zur Verfügung stellen:

E-Mails: Wenn Sie uns eine E-Mail an infogermany@ptcbio.com senden und allgemeine Informationen anfordern, werden Ihre E-Mail Adresse und jegliche anderen enthaltenen persönlichen Daten gesammelt und verwendet, um Ihre Anfrage zu bearbeiten und zu beantworten. Dieselben persönlichen Informationen werden gespeichert für zukünftige Prüfungen der Einhaltung der Compliance und für Auditierungsverfahren. Solche Informationen können zum Beispiel Ihren Namen, Ihre E-Mail Adresse und/oder Ihre Telefonnummer umfassen.

Qualitäts- und Sicherheitsmeldungen (Nebenwirkungen): Diese Webseite wirbt nicht für die Produkte von PTC. Sie bietet ausschließlich allgemeine Informationen zur Diagnose und zum Management des AADC-Mangels. Wenn Sie eine Qualitätsbeanstandung oder einen Bericht über ein unerwünschtes Ereignis für eines unserer Produkte einreichen möchten, können Sie eine E-Mail an pharmacovigilance@ptcbio.com senden und wir sammeln und verarbeiten Ihre persönlichen Daten (Name, Kontaktdaten, Berufsbezeichnung), mit dem Ziel, Ihre Beschwerde und/oder Ihren Bericht über ein unerwünschtes Ereignis zu bearbeiten. Wir werden diese Berichte auch weiter speichern und verarbeiten, um die geltenden Gesetze und Vorschriften zur Qualitäts- und Sicherheitsberichterstattung einzuhalten.

Glossar: Zur Förderung wissenschaftlicher Erkenntnisse und um die Merkmale dieser seltenen Erkrankung besser zu verstehen, bieten wir Ihnen ein Online Glossar mit nützlichen Begriffen an, denen Sie begegnen können, wenn Sie über AADC-Mangel lesen. Wenn Sie dieses Online Glossar nutzen, werden Sie nicht gebeten, sich zu registrieren oder personenbezogene Daten zu übermitteln.

 

Digitale Informationen (nicht personenbezogene Daten)

Wir erheben automatisch allgemeine technische Informationen während Ihres Besuchs auf unserer Seite mithilfe unserer Tools zur automatischen Datenerfassung. Hierzu zählen unter anderem Cookies und andere häufig verwendete Technologien. Diese Tools erfassen Standardinformationen, die von Ihrem Browser an die Seite übertragen werden, wie z. B. Spracheinstellung, Typ des Browsers, Zugriffszeit sowie die Adresse, über die Sie auf die Seite gelangt sind. Es können ebenfalls Informationen über Ihre IP-Adresse oder Clickstream-Daten innerhalb unserer Seite erfasst werden (z. B. angesehene Seiten, geklickte Links und andere Aktionen in Verbindung mit der Seite). Die Information, die wir über Cookies und andere Mittel erheben führen nicht zu einer individuellen Identifikation. Diese Daten helfen uns dabei, die Funktionalität der Seite zu verbessern und Ihre Aktivitäten passender und effizienter zu machen. Mehr Informationen über die Verwendung von Cookies durch PTC finden Sie in der Cookie-Erklärung.

 

 

WOZU WIR PERSONENBEZOGENE DATEN VERARBEITEN

Ihre persönlichen Daten werden nur für die durch geltende Gesetze zulässigen Zwecke, die je nach Ihrem Wohnort und dem Standort von PTC sowie den tatsächlichen Verarbeitungsaktivitäten variieren können, verarbeitet. Wir können personenbezogene Daten zu folgenden Zwecken verarbeiten:

1. um Sie zu kontaktieren und auf Ihre Anfragen zu unseren Produkten und Dienstleistungen zu antworten
2. zur Geschäftsverwaltung, einschließlich statistischer Analyse;
3. um Ihren Besuch der Seite zu personalisieren und Sie bei der Benutzung der Seite zu unterstützen;
4. zur Verbesserung der Seite, wobei die Daten uns Erkenntnisse darüber liefern, wer die Seite wie verwendet, wodurch wir die Interessen und Bedürfnisse der Besucher und Benutzer besser verstehen können;
5. zu Zusammenarbeits- und Forschungszwecken, um fundierte und objektive Entscheidungen zu treffen, indem Gesundheitsexperten und Meinungsführer identifiziert und einbezogen werden und die kooperative Verbindung mit Gesundheitsexperten gelingt und ´
6. um geltende Gesetze, Bestimmungen oder Verfahrensregeln einzuhalten.

Rechtliche Grundlage der Verarbeitung

PTC verarbeitet die personenbezogenen Daten aus einem oder mehreren der folgenden rechtlichen Gründe:

Wenn Sie Ihre Einwilligung erteilt haben, beachten Sie bitte, dass Sie auf Anfrage nicht verpflichtet sind, Ihre Einwilligung zu erteilen; Ihre Einwilligung erfolgt auf rein freiwilliger Basis; wenn Sie sich dafür entscheiden, diese zu verweigern, bedeutet dies nur, dass wir Ihnen die angeforderten Informationen oder Dienstleistungen nicht zur Verfügung stellen können; wenn Sie sich dafür entscheiden, können Sie Ihre Meinung später ändern und sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen;

wenn es notwendig ist, die vertraglichen Verpflichtungen, die Ihnen gegenüber geschuldet sind, zu erfüllen;

wenn die Verarbeitung zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung, der wir unterliegen, erforderlich ist;

wenn die Verarbeitung zum Schutz der lebenswichtigen Interessen einer Person erforderlich ist;

wenn die Verarbeitung im öffentlichen Interesse oder für eine öffentliche Aufgabe erforderlich ist oder

wenn die Verarbeitung im überwiegenden berechtigten Interesse von PTC liegt, verarbeitet PTC beispielsweise Informationen für wissenschaftliche und statistische Forschungszwecke. Daneben verarbeitet PTC Informationen über Besucher und Mitarbeiter zuliefernder Betriebe von PTC zur Entwicklung wissenschaftlicher Informationen, zur Verbesserung unserer Produkte und Dienstleistungen, um Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz von Mitarbeitern, Auftragnehmern, Patienten, Informationen und anderen Vermögenswerten von PTC bereitzustellen und Verbrechen zu verhindern (wie Betrug, Finanzkriminalität und Diebstahl geistigen und industriellen Eigentums sowie zur Gewährleistung der Integrität unserer Fertigung und anderer Tätigkeiten).

WEITERGABE VON INFORMATIONEN

Wir können ausgewählte Dritte mit der Erbringung von Dienstleistungen beauftragen und ihnen Zugang zu Ihren persönlichen Daten gewähren. Wir werden Ihre persönlichen Informationen ohne Ihr Einverständnis nicht verkaufen oder anders offenlegen, ausgenommen in Fällen, wo solch eine Offenlegung üblicherweise erforderlich ist, um gängigen Geschäftsbetrieb zu erhalten und wo solch eine Offenlegung in Übereinstimmung mit den anwendbaren Datenschutz- und Nutzungsbedingungsgesetzen ist.

 

PTC Tochtergesellschaften

PTC und unsere Tochtergesellschaften können zu in diesen Nutzungsbedingungen aufgezeigten Zwecken auch Zugriff auf persönliche Daten haben, die Sie uns übermitteln, einschließlich derer, die Sie uns in Verbindung mit oder über diese Seite übermitteln.

Drittanbieter/Dienstleister

Persönliche Daten können auch bei drittanbietenden Dienstleistern, die Dienstleistungen gegenüber PTC erbringen, offengelegt werden, solche wie aber nicht beschränkt darauf: Webhosting, Fachdienstleistungen, inklusive Informationstechnologie Services, E-Mail-Systeme, Audit oder ähnliche Dienstleistungen sowie gegenüber Geschäftspartnern und Kollaborateuren.

Allen PTC Tochtergesellschaften und drittanbietenden Dienstleistern ist es lediglich gestattet, solche Daten zur Ausübung ihrer Tätigkeit und in unserem Auftrag in Übereinstimmung mit allen anwendbaren Datenschutzgesetzen zu nutzen.

Strafverfolgung
Unter gewissen Umständen können wir aufgefordert werden, Ihre personenbezogenen Daten weiterzugeben, soweit dies nach dem Gesetz erforderlich oder zulässig ist, um einer Vorlageanordnung (subpoena), einem ähnlichen Verlangen oder behördlichen Anfragen zu entsprechen. Gleiches gilt, wenn wir nach Treu und Glauben davon ausgehen dürfen, dass eine Offenlegung der persönlichen Daten gesetzlich oder anderweitig notwendig ist, um unsere Rechte und unser Eigentum oder die Rechte, das Eigentum oder die Sicherheit Dritter, einschließlich Berater, Strafverfolgungsbehörden, Justiz- und Regulierungsbehörden, zu schützen. Soweit gesetzlich zulässig, können wir Ihre personenbezogenen Daten auch an Dritte übertragen, die alle oder Teile unserer Vermögenswerte oder Unternehmensanteile übernehmen, oder die unsere Teil- oder Gesamtrechtsnachfolger werden, unabhängig davon, ob durch Fusion, Übernahme, Umstrukturierung o. ä.

Regulierungsbehören

In Fällen, in denen Sie einen Bericht über ein unerwünschtes Ereignis einreichen möchten, können wir die persönlichen Informationen, die Sie übermitteln nutzen, um einen Beschwerde- oder einen Bericht zu einem unerwünschten Ereignis an die lokalen oder internationalen Gesundheits- oder pharmazeutischen Regulierungsbehören zu erstellen und um anderen Regulierungsanforderungen nachzukommen.

 

DATENÜBERMITTLUNGEN

Als globales Unternehmen ist PTC in zahlreichen Ländern tätig, darunter Europa, USA, Japan, Lateinamerika und Kanada. Personenbezogene Daten über Sie, können sowohl der PTC-Zentrale als auch einigen PTC-Tochtergesellschaften außerhalb der Europäischen Union ("EU")/ des Europäischen Wirtschaftsraums ("EWR") und ausgewählten Anbietern und Partnern mit Sitz in der EU oder weltweit zugänglich sein. Ihre personenbezogenen Daten können von Mitarbeitern oder Lieferanten an einem Ort außerhalb der EU oder des EWR eingesehen, übertragen und gespeichert werden, an dem die Datenschutzgesetze möglicherweise nicht das gleiche Datenschutzniveau bieten, wie in der EU/EWR. Wenn PTC personenbezogene Daten in Ländern verarbeitet, die möglicherweise nicht das gleiche Datenschutzniveau bieten, wie in der EU/EWR oder in Ihrem eigenen Land, in dem Sie ansässig sind, wird PTC angemessene und geeignete rechtliche sowie technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen ergreifen, um die Sicherheit der Verarbeitung zu gewährleisten und insbesondere Ihre personenbezogenen Daten vor unbefugtem Zugriff, Verwendung oder Weitergabe zu schützen. Dieser Schutz umfasst, aber ist nicht beschränkt auf die Aufrechterhaltung verbindlicher vertraglicher Vereinbarungen mit allen Dritten, die personenbezogene Daten von Personen verarbeiten, für und im Namen von PTC sowie gegebenenfalls die Durchführung angemessener Datenübertragungsmechanismen in Form von Standardvertragsklauseln für grenzüberschreitende Datenübermittlungen aus der EU an für die Verarbeitung Verantwortliche oder Auftragsverarbeiter mit Sitz in Drittländern, wie sie von der Europäischen Kommission oder den zuständigen Aufsichtsbehörden angenommen und genehmigt wurden, mit dem Ziel, ein angemessenes Datenschutzniveau für die personenbezogenen Daten dieser Personen zu erreichen und die Sicherheit der Verarbeitung zu gewährleisten.

Für Einwohner des EWR - wann immer wir Ihre Daten außerhalb des EWR übermitteln, werden wir entweder um Ihre ausdrückliche Zustimmung bitten oder alle notwendigen Schritte unternehmen, um sicherzustellen, dass angemessene Sicherheitsvorkehrungen zum Schutz Ihrer Daten getroffen werden (es sei denn, wir sind nach geltendem Datenschutzrecht berechtigt, solche Übertragungen ohne zusätzliche Formalitäten durchzuführen, z.B. wenn das Empfängerland als angemessenes Ziel gilt). Zu diesen Schutzvorkehrungen gehört die Verwendung von der Europäischen Kommission genehmigten Standardvertragsklauseln, wie vorstehend erwähnt.

Ihre Rechte

Sie haben das Recht, zu verlangen:

1. Sie über weitere Einzelheiten zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu informieren;
2. Ihnen Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten, die wir über Sie gespeichert haben, und deren Kopien zu gewähren;
3. alle Ungenauigkeiten in den von uns gespeicherten personenbezogenen Daten zu aktualisieren, die sich als unrichtig oder unvollständig erweisen;
4. alle personenbezogenen Daten zu löschen, für deren Verwendung wir keine rechtmäßige Grundlage mehr haben;
5. Ihnen oder einem Dritten eine Kopie Ihrer Daten in digitaler Form zur Verfügung zu stellen (Datenübertragbarkeit);
6. eine bestimmte Verarbeitung einzustellen, wenn Sie Ihre Zustimmung widerrufen;
7. Einspruch gegen jede Verarbeitung, die auf den berechtigten Interessen oder dem öffentlichen Interesse an der Verarbeitung von Informationen beruht, es sei denn, unsere Gründe für die Verpflichtung zur Verarbeitung wiegen alle Nachteile Ihrer Datenschutzrechte auf und
8. bestimmte Aspekte der Verarbeitung Ihrer Daten einzuschränken,

Falls wir Ihre Anfrage nicht rechtzeitig bearbeiten oder Sie mit unserer Antwort auf eine Ausübung dieser Rechte nicht zufrieden sind, sind Sie berechtigt, eine Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde Ihres Wohnortes einzureichen. Weitere Informationen und Kontaktdaten der zuständigen europäischen Aufsichtsbehörden finden Sie hier: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_de.  

Wenn Sie von einem der oben genannten Rechte Gebrauch machen möchten, senden Sie uns bitte Ihre schriftliche Anfrage an die Adresse PTC Therapeutics Germany GmbH, The Squaire 12, Am Flughafen, D-60549 Frankfurt, oder senden Sie uns Ihre Anfrage an dataprivacy@ptcbio.com

SICHERHEIT

Die Sicherheit Ihrer persönlichen Daten ist uns sehr wichtig. Alle Informationen, die Sie uns übermitteln werden auf sicheren Servern gespeichert, und es wird nach unseren Sicherheitsrichtlinien und -Standards darauf zugegriffen. Wir treffen alle angemessenen Maßnahmen in Rahmen allgemein anerkannter Branchenstandards, einschließlich administrativer, technischer und physischer Sicherheitsmaßnahmen, zum Schutz aller an uns übermittelten personenbezogenen Daten vor Verlust, Missbrauch, unerlaubtem Zugang, Weitergabe, Änderung und Zerstörung.  Keine Methode der Datenübertragung über das Internet ist jedoch absolut sicher. Sie sollten immer Vorsicht walten lassen, wenn Sie personenbezogene Daten über das Internet übermitteln.

Der Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten ist auf eine begrenzte Anzahl von PTC-Mitarbeitern beschränkt, deren Aufgaben diese Informationen vernünftigerweise erfordern, und auf Dritte, mit denen PTC Verträge abschließt, um in seinem Namen geschäftliche Aktivitäten durchzuführen. Unsere Mitarbeiter wurden über die Bedeutung des Datenschutzes und den angemessenen und sicheren Umgang mit personenbezogenen Daten geschult.

Speicherung der personenbezogenen Daten

Wir speichern Ihre personenbezogenen Daten nicht länger, als es für die Verarbeitungszwecke, für die Ihre Daten erhoben wurden, und alle anderen zulässigen damit verbundenen Zwecke erforderlich ist. Informationen können für einen längeren Zeitraum aufbewahrt werden, wenn die geltenden Gesetze oder Vorschriften dies von PTC verlangen oder erlauben. Ihre nicht mehr benötigten Informationen sind entweder irreversibel anonymisiert (und die anonymisierten Informationen können über einen längeren Zeitraum aufbewahrt werden) oder sicher vernichtet.

COOKIES

Cookies sind kleine, manchmal verschlüsselte Textdateien, die von den Webseiten, die Sie besuchen, auf der Festplatte Ihres Computers abgelegt werden. Sie werden verwendet, um Nutzer bei der Navigation auf Webseiten zu unterstützen, sowie dem Besitzer der Seite Informationen zu liefern. Wenn Sie unsere Seite besuchen, können wir einen „Cookie“ ablegen, um Ihre Erfahrung mit dieser Website zu verbessern, da erkannt wird, wann Sie die Seite besuchen (z. B. durch die Vergabe einer Session-ID). Ferner können so speziell auf Ihre Interessen abgestimmte Inhalte angezeigt werden.

Es stehen Ihnen verschiedene Instrumente zur Verfügung, um Kontrolle über die Cookies und ähnliche Technologien zu erlagen: die meisten Webbrowser ermöglichen es Ihnen, die Cookies von der Festplatte Ihres Computers zu löschen oder zu sperren. Falls Sie sich entscheiden, Cookies abzulehnen, beachten Sie bitte, dass Sie dann möglicherweise einige Vorteile und Funktionen der Seite nicht nutzen können. Um mehr über Cookies zu erfahren, besuchen Sie bitte http://www.allaboutcookies.org/ge/ und besuchen Sie unsere Cookie-Erklärung, um zu erfahren, wie die Cookies auf dieser Seite gesetzt werden und wie Sie sie einstellen und löschen können.

 

VIII. KONTAKT

Wenn Sie Fragen, Kommentare oder Vorschläge zu diesen Nutzungsbedingungen oder unseren Datenschutzpraktiken haben, kontaktieren Sie uns per E-Mail unter dataprivacy@ptcbio.com.